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作者: 于娟

 

这本书讲了什么？

 

1.一次化疗结束后，于娟回到家里，刚十九个月的儿子土豆趴在她的膝盖上，奶声奶气唱“世上只有妈妈好，有妈的孩子像个宝”。她流着泪想：也许就差那么一点点，我的孩子变成了草。她还写道：“哪怕就让我那般痛，痛得不能动，每日污衣垢面趴在国泰路政立路的十字路口上，任千人唾骂万人践踏，只要能看着我爸妈牵着土豆的手去幼儿园上学，我也是愿意的。”

 

2.“我曾经的野心是两三年搞个副教授来做做，于是开始玩命想发文章搞课题，虽然对实现副教授的目标后该干什么，我非常茫然。为了一个不知道是不是自己人生目标的事情拼了命扑上去，不能不说是一个傻子干的傻事。得了病我才知道，人应该把快乐建立在可持续的长久人生目标上，而不应该只是去看短暂的名利权情。名利权情，没有一样是不辛苦的，却没有一样可以带去。”

 

3.“生不如死九死一生死里逃生死死生生之后，我突然觉得一身轻松。不想去控制大局小局，不想去多管闲事淡事，我不再有对手，不再有敌人，我也不再关心谁比谁强，课题也好，任务也罢，暂且放着。世间的一切，隔岸看花、风淡云清。”

 

4.“在生死临界点的时候，你会发现，任何的加班，给自己太多的压力，买房买车的需求，这些都是浮云，如果有时间，好好陪陪你的孩子，把买车的钱给父母亲买双鞋子，不要拼命去换什么大房子，和相爱的人在一起，蜗居也温暖。”

 

5.癌症是我人生的分水岭。别人看来我人生尽毁。也许人生如月，越是圆盈便越是要亏缺。

 

我们要用多大的代价，才能认清活着的意义？

 

“我想给儿子土豆留下些什么”。正是带着这样的信念，于娟在病中也坚持辅导孩子。而在生命日记中展现她的喜忧，写下她的感悟，不是矫揉造作、不是宣传作势，而是一个母亲要给她的孩子留给一份礼物。

 

这个风华正茂的女子，拥有留洋经历和博士学位的复旦大学青年教师，在与晚期癌症抗争一年又四个月之后，终于……

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定了做穿刺手术之后，冲进来两个男医生，帮我安排穿刺，其中一个五大三粗满脸横肉，声音也瓮声瓮气。我从心里很怕很怕他。医生交代几句，便出门去，只听临床的病人家属说：“啊哈，是屠夫王建帮你做手术啊！你走运啦！” 我不懂这“走运”二字的具体含义，不过我觉得家属送他的外号极其恰当。不久之后，我真正明白了我的走运：我的肿瘤太小，穿刺穿了十几次，把整个左乳房和腋下打成了蜂窝煤，同时还发生了穿刺打出了麻药区的悲惨故事，另外一个医生愣是没有逮到我的花生米。而面相如屠夫的王建，接过那个让我瑟瑟发抖的穿刺机，轻松两下搞定。这倒不是重点，重点在于，虽然他能肯定他逮到了癌肿瘤，但还是自己飞速送去检验室作冷冻切片，给我盖了床被子躺在手术台上等检验结果。那时赶上吃饭时间，小护士们和那个最先失手的医生都去吃午饭了，只有他陪着我有一搭没一搭地聊天，我一直不知道他为啥一直让我躺在手术台上，直至后来他亲自跑去取了我的加快切片结果，才如释重负地说：“走吧！回去吃饭！”他说他虽然百分之九十九肯定穿刺穿到了，但是还怕万一判断失误，如果万一没穿到，他接着帮我再做：他知道我折腾一次上一次手术台的难，他也知道这一次穿刺对我意味着什么。 此后住院，我又几次遇到了面如屠夫心如菩萨的王建，他只嘻嘻哈哈大大咧咧打着哈哈，他是威海来进修的医生，五一节之后回了山东。至今我没有机会感谢他，感谢他的妙手，感谢他的仁心。 谢谢你，王建。我自生病，流泪次数有限，然而回想此前手术台上的一幕幕，回想你看似有一搭没一搭，而实际帮我放松心情抚慰紧张的一句句，泪流满面。 王建帮我穿刺出罪魁祸首，我便进入了化疗阶段。 对于化疗，无甚好说，没有经历的人会认为很可怕，发须落尽，十指发黑，形容枯瘦，寝食难继。然而对于化疗过的人而言，也无非就是发须落尽，十指发黑，形容枯瘦，寝食难继。 世上很多事，经历之前你会认为非常可怕惊骇，而确确实实落在你头上，需要你迎头赶上，你会知道，万事无非如此。世上万事并不可怕，你认为可怕的次数多了，也就成了可怕。 化疗药物有千万种，搭配方案有千万种，而各形各样的人有着千万种不同的体质，而化疗的反应差别之大让我大开眼界：我看到过打了化疗每天吐二十几次，每次都吐得出胆汁的李阿姨，别说下床，说话都有气无力；我也遇到过打好化疗立刻生龙活虎下床去赶着打麻将的大姐大；我遇到过化疗一定要吃甲鱼黄鳝，一顿不吃就觉得自己命在旦夕肯定撑不过去今晚的李妈妈；也见识过三天化疗三天就只喝开水的曹姐姐。 我的化疗反应并不是最为痛苦的那种。在病房里，遇到的痛苦人多了，也就不认为自己痛苦了。虽然在别人眼里，我才是最痛苦的那个，但是，活着，就没有什么好抱怨的。 我的方案应该也算作常规方案，环磷酰胺、泰素帝和表阿霉素三者齐上，我的不常规在于每一种药物我都是用足了人类的最大耐受量，并且初期见效，后期一边打化疗一边指标飙升，打到人实在不能继续承受，只能选择赫塞汀。我的反应也算得常规反应，前三次化疗的前三五天会呕吐呕吐再呕吐。然而非常规的受罪在于我是全身躯干骨转移，化疗呕吐，我不能起身，不能翻动，不能大肆擦洗。脏也就算了，最可怕的是每一次呕吐都会带来整个胸腔腹腔的骨痛。现在想想，也就会心一笑，没什么大不了，过来也就过来了。 最初我的化疗效果不错，全身骨痛逐渐消失，开始能慢慢在床上拉着床栏转身，翻身，床摇起三十度也能倚床而坐了。然后一个个医生鱼贯而至，非常严肃地警告我：你可不能动，尤其不能下床！你的脊椎骨都是黑色的，就像被虫子蛀过的树干一样，都不承重的，万一折了，全身瘫痪，生活质量就会很低。 没人知道我对这句话的真实感受，我的脊椎骨已很难承受我自己的躯体。更没有人知道，一年后的某天，土豆在小区玩，突然一辆车冲出来，我忘记了全身是虫蛀的整副骨头，一个箭步冲过去，拔起三十八斤的土豆快速趋至楼门口。我知道我不能做如此危险的事情，但是这是本能，不容思考。 当年的我想不到一年之后的样子，只能乖乖就范躺着，直到J主任百忙之中想起我，突然冲进病房发现我仍然蜷缩在床上，便说：“于娟你可以起来了，你躺着像个大象一样，消化排泄系统都会出问题，我怎么医你？” 我怯生生地说：“医生不让我起来。” 哪里知道这位骁勇的J主任立刻一阵风一样冲出去，敛罗来该楼层所有在值医生围了我一床边：“你指出来，谁不让你起床的？你不起床就回家躺着！”我飞速浏览了一下满眼的白大褂，发现每个白大褂都非常小心地交代我不能起床，于是只能做了个无奈苦脸：“我尽量起床看看吧。” 然后，在吃了三根虫草的一个午夜，我吊好盐水，按捺住全身的不适，突然坐起身来。那是我进此间医院后第一次坐起来看到这个房间的全貌，第二天，我站起来了。 脊椎骨没有断。 23　我的2010　（8） J主任让我站起来有让我站起来的理由，同时，他也有让我站起来的手段和避免我脊椎断折的防治措施。那就是：把重要的承力骨放疗。 因为我的CT、骨扫描结果都非常悲催，整个图放眼望去一片漆黑，犹如一棵经年被虫子啃蛀的树干。J主任在CT定位室的玻璃隔间坐了很久，不知道该如何下手。放疗是双刃剑，虽是治疗手段但也是杀人利器，我的情况若较真儿考虑，该实施放疗的地方都放疗，那么我会变成一具名副其实的烤乳猪。 J主任行走如风地从玻璃隔间跑出来，对躺在CT床等着放疗定位的我说：“于娟，你有小孩了吗？” “我有个儿子，十四个月。” “呃，那就好，”J主任微微笑了笑，“于娟我要和你商量个事，我准备把你去势。” “什么是去势？” “去势，就是把你的卵巢放疗放掉。”J主任说这话的时候口气平静，但是也不禁有些动容。 我不知道我当时的反应和表情。J主任也没有想到，因为在他眼里，我是个凡事都不在乎大大咧咧的异样女子，没有几个三十岁的年轻女子满脸笑容捧乳挺胸要求手术切除乳房的。我的反应可能大大出乎他的意料。 是，我在乎卵巢比在乎乳房多得多。在我的世界观里，从来都认为深沉内秀比闪烁外华要珍贵和重要。若高低两档服装店开仓让我免费任取一件内、外衣，我宁可取CK的内衣和森马的外套而不是相反。虽然世间女人们都在丰乳塑形，我真的从来不在意乳房去留，虽然世间女人们绝少在乎卵巢这个零件，我却真的不想不想不想去触碰深埋在我体内的女性性征。 “那好，我放你一个月，今天不给你扫掉，看看后面一个月的治疗效果，不过这件事你要考虑考虑，万不得已，我只能扫掉它。因为你的病和雌激素过高有一定关系。”J主任叹了口气，不无人性化地说。 自我得病，每时每刻都会遇到诸如此类极具挑战性的问题，有时是心理的，有时是生理的，有时是价值观和世界观的。这场突如其来的病患，或许真的送我进了熔炉，粉身碎骨熔为熔浆之后，重塑新生。 那段日子，我和光头的谈论话题很多都是：我要不要去势，舍弃我的卵巢。 如果说在切除乳房这个问题上，我和光头看法一致，那么在卵巢问题上，我们绝对是分庭抗礼各持己见。我太知道卵巢对女人意味着什么，那绝对是致命的生殖功能性，而不是可有可无的乳房装饰性。我还想再生一个女儿呢，我还想申请哈佛的两年访问学者。切除卵巢，等于我从此丧失了女人最内核的能力。而且，我非常明白没有了卵巢我就只能等着自己急躁、激动、抑郁、记忆力减退、思想不集中，还会疑神疑鬼，血压升高、心悸、头晕、全身乏力。还有，我会突然老得很快，三五年之后，我和光头一起出去，别人会以为我是光头他妈。而此前从来别人都把我当光头的女儿。 光头不然，光头说他不在乎我老得快，不在乎我还能不能再生孩子，他只在乎我，只在乎我活着。一句话，命，我所欲也，卵巢亦我所欲也，二者不可兼得，舍卵巢而取命者也。 这段经典而又精彩的辩论有幸被我摆弄录音笔的时候无意录了下来，有时候听听会觉得当时的自己多么可笑，那时候命悬一线，小命都难保，还去想啥老得快。能活到老就不错了，人能活到银发苍苍，回头想想点滴一生，其实是非常幸福的一件事。 卵巢问题纠结了我很久，这对年轻的我来说的确不是一件容易取舍的事情。是完整的死，还是男不男、女不女、人不人、鬼不鬼地活着，这在当时真的是个问题。然而过后，这个问题就会变得很可笑，人活着若是为自己，死一千次我也是死了的，但是人的确不是为了自己活着的。我的人生使命刚刚开始，无论如何，我要为养我的父母履行生养死葬的为人子的责任，而不能让他们老而无依。我要为十四个月的儿子履行为人父母的责任，我把他带到这个世间对他撒手不管，我做不到。光头，不去说了，我觉得没有我他也能活着，只是重新再找一个，搜寻成本和磨合成本比较高而已。 所以，我似乎应该像刘胡兰一样仰天长笑：乳房诚可贵，卵巢价更高，若为生命故，两者皆可抛！ 为了活下去，什么是我不能放弃的呢？ 我的庆幸在于，这只是一场心理准备战。一个月后，我的治疗效果非常好，J主任从此放过了我。我仍有我的卵巢，某种意义上说，我仍是完整的女人。我真的庆幸自己的犹豫，感激J主任的仁慈。 逃过了去势，但是我逃不了放疗。 放疗，病房里俗称照光，是癌症三大治疗手段之一。是用各种不同能量的射线照射肿瘤以抑制和杀灭癌细胞的一种治疗方法。一般病人在手术前先做一段放疗，可以使肿瘤体积缩小些，便可使原来不能手术的病人争取到手术的机会。对于我这种晚期癌症病人，放疗属权宜之计，通过姑息性放疗达到缓解压迫、止痛等效果。 放疗过程不痛苦，但是结果很可怕。 还没有给我安排放疗的时候，病房有位江阿姨正在承受放疗之苦。她放疗的部位是胸前颈下，常规剂量、常规放疗次数、常规反应。那个常规反应看得我毛骨悚然。一块活生生的女人前胸，照光照得像放入烤箱的烤鸭，原本保养得非常白皙细腻的皮肤，表层被烤得黑焦黑焦，因为皮肤缺少了必要的水分，所以龟裂开来，龟裂的纹路丝丝缝缝里露出成点成片带血色的白肉。我不想戏言说是外焦内嫩。但是我看过一眼以后，从此再不吃烤过的肉类。 除了自己，没有人懂得一块胸前的肉被烤成那个样子的切实感受。江阿姨去问医生怎么处理，医生告诉她去涂紫药水。没有想到这个紫药水不涂则已，一涂还真惊人。外面的表皮看似是处理了，不再流下白色体液和脓水。但是烤焦的那层皮下面，烂得更可怕。好在这事发生在神通广大的江阿姨身上，她不再迷信大上海名牌医生的光环，转投家乡小镇医院，每天跑去小医院的烫伤科，选择一层层清理死皮，一层层擦干脓水。时间能带走一切痛苦，无论你当时认为这痛苦是受不了还是受得了。时隔不久，江阿姨花枝招展来复查，那片烤焦的颈部围了条花枝招展的丝巾，竟全然看不出曾经的折磨淬炼。 其实杀头不可怕，最可怕的是杀鸡儆猴。放疗不可怕，最可怕的是看着前面的病友被烤焦。我的悲哀在于，我总是那只看过杀鸡的倒霉猴，总是那个眼看病友受苦受罪然后排队到自己亲历酷刑的病人。 J主任给我放疗的地方是腰部承重骨，然后我的后腰无可救药地烤焦了皮，背后那块皮肤变得又痒又麻。我似乎总是个要迎接巨大挑战的特例：首先，我的骨转移太多太严重，我能否站起来已经是无数医生争议的问题，所以我必然躺着的时间比较多。其次，因为用药，我开始一身一身地出虚汗，家人从家里拿来被单垫在身下，一天换两三次的床单每张都拧得下水。在早春二三月的日子，一个每天卧床超过二十个小时的浑身出汗的癌症晚期病人，面临腰部背后被烤焦的难题。不说成片烤焦的伤口发炎浸汗，就是得个豆粒大的褥疮，我当时正经历毒重化疗白细胞只有一千的羸弱之躯都未必扛得过来。 现在想想，都不知道那些日子是怎么过来的，但是也过来了。我不是基督徒，但是我知道耶稣受难三天后，是复活节。我不是伟人圣者，但是我知道再苦再难的日子，时间都会让它成为过去。 因为化疗和放疗交替进行，我的身体实在吃不消，吐无可吐，晕无可晕。我没有坚持做满J主任给我开的放疗次数，后来身体勉强能支撑，去咨询J主任，他给我的建议是去取消预约退付钱款而不是鼓励我坚持做满最初的诊断：“你以为放疗是个好东西啊，能不做就不做！”我越发喜欢J主任，因为他从来对病人的身体都很珍惜，他从来不肯多用一点点的药多用哪怕一次的照光。虽然，他从来都记不清我的名字。 我的悲剧在于，一边接受化疗，指标一边升高。然而求生和无知让我在指标还在升高的情况下，咬牙接受了身体所能承受的化疗次数。直到最后，只好用上赫塞汀。 赫塞汀是Her2阳性乳腺癌病人的重量级武器，就像第二次世界大战时期的原子弹。一个小小的眼药水瓶那么大体积的赫塞汀就价值两万五千元，而且不进医保完全自费支付，让人匪夷所思。但是它是靶向药物，它有用，它的不良反应比一般化疗药物小，于是有无数像光头这样的病人家属尽其所能去找钱，卖房、借钱、背债，就为了这么个小不点瓶子的药物，让自己的亲人太平二十一天。 理工科出身的光头捧着说明书狂啃，然后忧心忡忡，虽然医生告知赫塞汀的不良反应小，很安全，但是说明书上还白底黑字赫然写着： 整体：腹痛，意外损伤，乏力，背痛，胸痛，寒战，发热，感冒样症状，头痛，感染，颈痛，疼痛。 心血管：血管扩张。 消化：厌食，便秘，腹泻，消化不良，胃肠胀气，呕吐和恶心。 代谢：周围水肿。 肌肉骨骼：关节痛，肌肉疼痛。 神经系统：焦虑，抑郁，眩晕，失眠，感觉异常，嗜睡。 呼吸：哮喘，咳嗽增多，呼吸困难，鼻出血，肺部疾病，胸腔积液，咽炎，鼻炎，鼻窦炎。 皮肤：瘙痒，皮疹。 光头抓狂了，在走廊里像只关进风箱的小耗子来回走了几趟，最终下定决心找医生去进一步落实，然而所有医生的回答都如出一辙：放心吧，你如果较真儿看任何药物说明书都要先吓死了，我们这里多少病人打过赫塞汀，一个出问题的都没有，史无先例，你怕啥？ 我的不幸在于，我成了J医院史上注射赫塞汀有反应的先例。 药剂稀释之后变成了一袋豆奶大小的透明溶液。起初静脉滴注很是平静，不到五分钟的样子，原本躺在病床上闭目养神的我开始莫名胸腔发冷，感到周身所有的经脉血液五味六感开始全部收紧到心脏，四肢感觉冰冷而丧失了所有知觉。我费劲全身所有气力硬撑着支起身子，捂着心脏，但我已经说不出话；我心里非常明白，我出现了说明书里百分之五的病人才出现的不良反应。 光头一跃而起抓了呼叫器狂按，然后飞奔出去请救兵。好在平素和我们很熟悉的X医生还在。有点驼背的X医生据说是以“迅雷不及掩耳盗铃儿响叮当之势”，抓了血压计从护士台往病房蹿，而命大的我摊上了我的老乡董晓晶是当值护士，没等医生发话就哗啦啦把救命救急的东西往托盘里扒拉，紧跟着X医生跑来，第一时间给我打了N针。我没有脉搏了，血压貌似低压二十四，高压还没有正常人的低压高。 然后一堆堆的护士、医生跑过来，然后我被扶起来打针，按倒在床打针，翻过屁股打针，抓出胳膊打针，我当时不记得清晰情况，但是我知道莫名其妙被打了好多针。 无数不知道是啥的针打下去的反应更难受。X医生和C医生很怕我有危险，下班还不敢走，一直守着，一直等到我有了脉搏，有了正常血压。虽说赫塞汀有反应，但是那是我能活命的唯一杀手锏，不滴注也没有其他办法控制病情，想想头顶上那袋豆奶价值两万五千，毕竟不是两块五，左思右想扔掉于心不忍，还是继续坚持。 然后我开始发热，三十九摄氏度左右，粒米不进。说明书上说的不良反应我都有。好在能喝水，饮驴一样地喝水，绑上了心跳和呼吸检测仪，混混沌沌躺在床上三天三夜。 不知道那三天三夜，我的家人是如何熬过来的。 略去所谓的惊险与苦痛，写赫塞汀治疗的经历只是为了提醒人们，不要忽视所谓百分之五的概率，做好一切防范准备去应对少有的不良反应出现。买彩票中奖概率那么低还是有人能中奖，药物过敏的百分之五比中奖概率高了去了，万一中奖，万一不如我那么幸运有X医生和C医生与晓晶护士当值，后果难以预计。 我们是黑夜里在悬崖间踩钢丝的病人，容不得一丝一毫的小错误和小概率。